Marc Le Fur a été élu Vice-président du Groupe d’études sur les maladies orphelines

Marc Le Fur a été élu mercredi 18 septembre, Vice-président du Groupe d’études parlementaire sur les Maladies orphelines à l’Assemblée Nationale.« Sans être un spécialiste du domaine médical, j’ai souhaité m’engager sur un sujet qui touche bon nombre de familles de ma circonscription »explique le Député de Loudéac-Lamballe. 

« J’ai été notamment sensibilisé à cette question par l’association Camille et Lucas de Plaintel, du nom de deux enfants souffrant respectivement du syndrome de Sanfilippo, et d’une pseudo-obstruction intestinale chronique ».

Maladie des os de verre, de l’homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde, des maladies dites orphelines parce que délaissées par la recherche médicale. En France, des milliers de personnes sont touchées.